9958肝移植生命工程师:“肝胆相照”王正昕

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2018-02-13 11:19:45

生命工程师:“肝胆相照”王正昕

他是一位拥有20年刀尖手术经验的医生;也是一名具备白求恩精神的白衣战士;更是一位铸造肝衰竭儿童新生命的生命工程师。他就是王正昕教授,复旦大学附属华山医院普外科专家,肝移植中心主任,2016年获选中国名医百强榜普外科肝移植TOP10。

截至目前,王教授共救助贫困儿童肝移植50余例,每年免费为贫困儿童义诊数十次,资助了数例“上海宝贝之家”的孤儿肝移植手术。因为在公益领域的突出贡献荣获2016年度中国公益人物奖,2017年获“白求恩式好医生”提名奖。

借用韩国诗人许筠的诗“肝胆每相照,冰壶映寒月”来介绍王教授十分贴切。这既是对他专业领域的概括,也是对他人格精神的写照。

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小黄人的前世今生

令王教授心系的小黄人不是那个“小黄人大眼萌”的胶囊状可爱生物,而是他一直倾尽全力救治的终末期肝病儿童,尤其是胆道闭锁和代谢性疾病患儿。

之所以称他们小黄人是因为绝大多数肝功能衰竭儿童的皮肤、黏膜、眼球的巩膜都出现持续性的黄色。小黄人是公众能直接观察到的病状,也方便加深公众对病情的认识和了解。

除了黄色面孔,一些小黄人的粪便也呈现棕黄、淡黄米色,后来逐渐变成无胆汁的陶土样灰白色。还有一些小黄人腹部高高鼓起,此外还有一些会出现咳血、反复发烧、发育不良等症状。

王正昕荣获2016年度中国公益人物奖

小黄人的生活不能如同龄儿童那么轻松,他们面临的是狭隘逼仄的生存选择。“这些儿童,如果不进行肝移植死亡率几乎是100%,而接受肝移植手术治疗后的10生存率会达到80%以上。”王教授介绍说不是每个小黄人都能幸运地接受手术。

在中国目前每年需要做肝移植手术的终末期肝病儿童约1500~2000个,但实际手术数量只有500~700个左右,大多数家庭无力承担手术费用,许多父母最后放弃了孩子的治疗。

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慈善基金架桥梁

孩子是每个家庭幸福的关键!“不能让贫困和疾病剥夺了孩子们生存的权利。这也是我们医疗工作者作为社会责任公民应尽的一份爱。”目睹了许多肝衰竭的儿童因为家庭贫困而放弃治疗,王教授无法无动于衷。

他斩钉截铁地说,“我要成立一个基金来救助这些儿童。”同时王教授也深深意识到这个大胆的想法必须依靠专业的机构来完成。慈善基金真正落地生根,则有赖于一直与王教授进行公益合作的中华儿慈会9958救助中心。

9958王正昕儿童肝移植慈善基金发布会

在基金成立之前,9958也长期重视并致力于对贫困儿童的肝移植救助。9958的主任王昱介绍说,在发达国家和地区,儿童肝移植约占成人肝移植数的15%。以往我国儿童肝移植仅占全部肝移植的5%不到,绝大多数需要肝移植治疗的儿童夭亡。

救治肝衰竭贫困儿童的任务重大,刻不容缓,9958儿童紧急救助中心决定与王教授一同构建救助肝脏功能衰竭贫困儿童生命的桥梁,帮助这些“小黄人”们拥抱新的生活。

2015年6月23日,中华儿慈会9958救助中心子项目【王正昕儿童肝移植慈善基金】召开发布会,国内首个以专家个人命名的医疗慈善基金正式启动了。

基金会由王正昕医疗团队进行专业评估、医疗渠道指导等,由9958救助中心来做基金项目的全套执行服务,保障公益项目的透明运作和正规良性的循环。

“与9958的联合非常必要,他们是专业的慈善公益机构,可以搭建有效救急的绿色通道。”王正昕教授对一直合作的9958团队的高效执行力量非常认可,“他们为为困境中的患儿提供资金和医疗渠道,高效就是在为患儿的生命争分夺秒。”

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大爱无疆铸新生

2015年,一个19个月大的小黄人康康走进了王正昕的诊室,这个孩子不远千里从深圳赶来求医。同样是终末期肝病患者,让王教授格外揪心的是这个孩子特殊的家庭背景:没有父母陪伴,康康由爷爷奶奶照顾。

长期饱受病痛折磨,一个年幼的生命还未能绽放就即将枯萎。在9958项目和热心的医护人员的帮助下,康康从深圳辗转来到上海华山医院求助,需要等待极其稀少的同龄儿童捐献。

长达4个月等待时间内,王正昕教授和医务人员以及9958的工作人员多次前往康康爷爷奶奶所在的出租屋内义务送医上门,让孩子在等待器官期间病情保持稳定,并为小康康募集治疗费用。

康康的肝移植手术于2015年清明节成功实施,这也是王教授被引进到华山医院后实施的第一例儿童肝移植手术。

由于手术及时,术后获得不错的疗效。康康不仅活下来了,“小黄人”褪去黄色,变得白皙,康康也露出了久违的笑脸。

诸如这样的案例还有很多。来自商丘市的少年康德辰在七岁时确诊先天性肝硬化,他反复出现呕血的情况。从童年7岁到花季15岁,他的日常生活中,没有肆意的奔跑,没有放纵的大笑。

“医生说我必须得做肝移植,可是家里已经一贫如洗。我不想死,我还没长大,求你们救救我。”这是15岁的德辰说的话。

治疗期间的德辰

2016年春节,德辰的病情加重,从之前的一年呕血三四次,到后来每个月都在呕血,他的病情已经不能再延误,德辰妈妈慕名来上海找到了王正昕教授。王教授告诉德辰妈妈,你儿子的事,我管定了。

德辰的父亲经过检查患有乙肝不能移植,因此德辰只能等待捐献的器官。亲体移植换肝费用通常在10-15万元,而异体移植换肝费用更高在25~30万元。这笔庞大的手术费用德辰的家庭无力承担,9958救助中心马上为德辰开通乐捐平台为他筹款,很快他的手术费用有了着落。

成功肾移植后参加9958王正昕儿童肝移植慈善基金夏令营的德辰(左)和伙伴

2016年国庆期间,德辰在王正昕教授的手术下,顺利完成了肝移植手术,手术后德辰恢复良好。

【王正昕儿童肝移植慈善基金】从成立起至2017年上半年,已筹善款近500万元,资助了近50名像康康、德辰一样的肝移植患儿,资助总额近300万元,使诸多小黄人走向新生。

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润物细无声

1987年,王正昕考入第二军医大学(现中国人民解放军海军军医大学),一米八多的身高,至今在他身上还能看到军人的坚毅挺拔的身姿,而他骨子里透出刚正不阿的性格与家国大义的情怀。

近日在上海市箐医杯足球赛中,王教授作为场上年龄最大、职称最高的球员带伤踢满全场;面对时下娱乐八卦充斥全民眼球,他毫不留情地批判:“英雄枯骨无人问,戏子家事天下知。”

王教授的家国情怀一直伴随着他的人生脚步,在医生岗位上,他以一颗医者仁心率先垂范,创设基金帮助贫困肝衰竭儿童。他的一举一动也被周围的同事、患者、朋友、家人看在眼里。

听说王教授发起了慈善基金,曾经在王教授这里做过肝移植的企业家病友深受鼓舞,他们也愿意积极参与进来。其中,有两位大企业家病友在基金创设阶段,各自捐助了一百多万,并且是默默无闻,没有留名。

在王教授个人的感召下,他身边的热心人士包括同事、患者和亲戚朋友纷纷慷慨解囊,共募集慈善救助款数百万元。

在王正昕肝移植团队首次尝试儿童肝移植手术时,一些医护人员顾虑重重,不仅因为儿童肝移植难度系数大,更因为相比成人的身体和心理状况,儿童需要特殊的护理。

团队里的医务人员在儿童护理经验上并不充足,也为此心里犯嘀咕。而当实际操作和接触到肝移植儿童病例后,团队里的同事改变了此前的想法。

华山医院肝胆病区李娟护士长亲身陪伴这些小黄人经历生命的蜕变,感受到生命的顽强。“术后,每个小朋友脸上洋溢着欢乐,充满活力的玩耍,我由衷的感到高兴。这更加坚定了我要继续帮助这些儿童,给予他们新生的力量。”

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仁心妙手

目前,我国内地肝移植手术治疗后的生存率(5~10年)约为80%。这一比例在王教授的操刀的案例中,高出大约10个百分点,围手术期生存率达到94%。

一直以来,儿童肝移植、特别是婴幼儿亲体肝移植是肝移植领域的皇冠明珠,代表了肝移植的最高技术水平。儿童肝移植需要高超、精细的外科技术,儿童手术过程中可能发生的意外和不确切因素更突然更繁琐。

某次,王教授为一个患儿实施肝移植的手术中出现意外出血的状况。儿童不比成年人,儿童因为血量少,不多的出血也可能危及生命。王教授临危不乱,在麻醉师的配合下,最终成功止血。那次肝移植手术取得了预期疗效,挽救了儿童的生命。

“面对手术,要有一种如履薄冰的感觉,这是面对病人最宝贵的生命而产生的责任感。”王教授坦言,做医生压力之大是必然,生死一线也是必不可少要面对的。正如《急诊科医生》所言:医生如果想救治更多的患者,他必须有足够强大的心理。

参加9958王正昕儿童肝移植慈善基金夏令营的宝贝们

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不分昼夜

在儿童肝移植手术中,王教授时时刻刻要保持全神贯注,经常一次手术要七、八个小时时间,每当他走出手术室已然汗流浃背。

连续熬夜做手术,超高的工作强度是常态。2017年6月18日6点24分,王教授在朋友圈发布“刚下手术,吃点早餐,其他人员还要再干4小时。”8月25日,王教授从上午十点踏着朝阳走进手术室,当他出来时业已过了零点,到了第二天凌晨。

肝移植手术就是如此不分昼夜、风雨无阻,无论节假日,一台一台做出来的。

2017年8月26日,9958【王正昕儿童肝移植慈善基金】夏令营在上海举行。这是首届肝移植儿童夏令营,也是王教授从医疗救助到心理帮助的转型,他希望这些经过肝移植的儿童能更好融入社会。

9958王正昕儿童肝移植慈善基金乐捐

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夏令营启动后,公益人士、医务人员和家长等陪伴小朋友做手工,一起画画,一起做粘土。恢复健康的康德辰也来到了夏令营,这个大孩子选择了乐高玩具机器人玩得津津有味。

王教授在夏令营致辞中回忆起基金从创立到现在的每一步,他都历历在目,他非常感谢所有为基金给予过帮过的人,让急需肝移植的困境儿童成功移植手术迈向康复。

希波克拉底曾说过:“医生是艺术的仆人,治疗艺术的最高职责、治好病人的身体和心理。”医学也正是融入了太多的感情,喜怒哀乐俱全,才使其不再冰冷,具备了人类情感的表达。小黄人的健康成长就是王正昕最大的欣慰。

(文字来源:记者站)

中华儿慈会自主项目9958儿童紧急救助中心建于2012年7月,400-006-9958是中国第一条儿童紧急救助热线。

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